Los s de las redes sociales y los especialistas médicos han sensibilizado a la opinión pública sobre una rara enfermedad que impide eructar, pero las opciones de tratamiento siguen siendo limitadas y costosas.
PUBLICIDADSalir a comer con los amigos era una fuente constante de ansiedad para Dulcie, una estudiante de investigación británica de 23 años. Su garganta gorgoteaba ruidosamente y su pecho se estrechaba cuando los gases se expandían dolorosamente en su estómago. Una noche, mientras navegaba por el móvil, vio un vídeo sobre una enfermedad poco frecuente y, de repente, su malestar físico cobró sentido: nunca había podido eructar.
La disfunción cricofaríngea retrógrada (R-D), también conocida como "síndrome de no eructar", se identificó formalmente como una afección médica en 2019, tras una serie de casos publicados en la Biblioteca Nacional de Medicina por el Dr. Robert Bastian del Bastian Voice Institute en el estado estadounidense de Illinois. La concienciación ha crecido desde entonces, dando a los enfermos un nombre para su aflicción y espacios en línea para conectarse, más notablemente el subreddit noburp, que tiene casi 35.000 .
"Ahora que sé lo que es la R-D, la culpo de muchas de las barreras a las que me enfrento para gozar de buena salud física y mental", declaró Dulcie a 'Euronews Health', explicando que también cree que la enfermedad podría ser la causa de su grave fobia a vomitar debido a la acumulación de presión en el pecho que a veces provoca náuseas.
"Es realmente enloquecedor cómo algo que muchos consideran tan poco importante, eructar, puede tener un efecto tan profundo en la calidad de vida de alguien", añadió. A pesar de que cada vez hay más pruebas de sus efectos físicos y mentales, la R-D sigue sin ser reconocida por los profesionales sanitarios debido a que la investigación está en sus inicios y a las percepciones sociales en torno a los eructos.
"Existe un tratamiento para este trastorno, pero aún no está aprobado por el Servicio Nacional de Salud británico (NHS) porque muchos médicos lo desconocen o no lo consideran un problema", explicó a 'King's Health Partners',Yakubu Karagama, laringólogo del Guy's and St Thomas NHS Foundation Trust.
"Actualmente se considera un problema social, pero no es un problema social, sino sanitario". Esta falta de reconocimiento médico ha llevado a muchas personas a autodiagnosticarse en internet y buscar opciones de tratamiento costosas.
¿Por qué algunas personas no pueden eructar?
Para la mayoría de nosotros, eructar es tan natural como respirar, aparte del exorcismo ocasional tras una bebida gaseosa. Cuando se acumula un exceso de aire en el estómago, se relaja el esfínter esofágico inferior, una válvula que actúa como barrera entre la garganta y el estómago. Esto permite que el aire suba por el esófago y salga por la boca, lo que da lugar a un (esperemos) satisfactorio eructo.
Se cree que el músculo cricofaríngeo, una válvula de entrada situada en la parte superior del esófago, no puede relajarse como debería, dejando el aire atrapado. "Esa disfunción retrógrada, esa ausencia de relajación de ese esfínter superior, para que el aire no pueda salir, lleva [a las personas] a no poder eructar. Como consecuencia, el aire queda atrapado en el esófago, por lo que a menudo sentirán una presión subesternal", explica el Dr. Lee Akst, destacado laringólogo del Johns Hopkins Medicine.
"Los síntomas asociados son: sensación de hinchazón, así como de gorgoteo, molestias en el pecho o en el abdomen, y sensación de ser más flatulento que mis amigos que pueden eructar debido a las consecuencias físicas del aire atrapado".
Para Amelia*, de 41 años, a quien se le ha diagnosticado formalmente R-D, estos efectos secundarios le llevaron a evitar por completo comer y beber en público. "No podía beber con la comida, no podía salir por la noche ni comer fuera. Era vergonzoso, doloroso y socialmente debilitante". Un estudio reciente llevado a cabo por académicos tejanos descubrió que las personas incapaces de eructar tenían más probabilidades de sufrir ansiedad, depresión y vergüenza, además de enfrentarse a repercusiones negativas en su trabajo y sus relaciones.
"Estar sentada en mi escritorio durante días enteros es muy doloroso", afirma Dulcie. "No puedo hacer nada por las tardes porque tengo que tumbarme para que se me pasen los gorgoteos y el dolor".
¿Existe cura para este síndrome?
Diagnosticado normalmente mediante endoscopia, el principal tratamiento disponible es la inyección de toxina botulínica (botox) en el músculo cricofaríngeo, que lo relaja y permite el paso del aire. En la actualidad, sólo un número limitado de médicos ofrece este procedimiento, que cuesta más de 3.000 libras (3.621 euros) a través de selectos proveedores sanitarios privados, según una petición británica que reclama financiación en el SNS.
A veces puede estar cubierto por el seguro, según anécdotas publicadas en el subreddit noburp, aunque no hay garantías debido a que la enfermedad es aún tan nueva y desconocida. El botox dura unos tres meses, pero durante ese tiempo los pacientes pueden conseguir resultados a más largo plazo al volver a aprender a controlar el esfínter esofágico superior, según Akst, del Johns Hopkins.
"Alrededor del 90% de las personas tratadas empiezan a eructar, y alrededor del 90% de las que empiezan a eructar pueden seguir eructando incluso después de seis meses más o menos, incluso después de que el fármaco haya desaparecido, porque es de esperar que hayan aprendido cierto grado de control volitivo sobre esa válvula". Como ocurre con todos los tratamientos médicos, existen algunos riesgos.
La función principal del músculo cricofaríngeo es evitar el reflujo ácido, que podría empeorar temporalmente tras ser relajado, explicó Akst. También señaló que la deglución de algunos pacientes se vuelve más vacilante.
"El esófago intenta apretar la comida hacia abajo, pero esa válvula que tiene encima está abierta. Es como intentar apretar un tubo de dentífrico al que se le ha cortado la parte posterior. No puedes construir la misma onda de presión en una sola dirección. Por eso, a menudo, después de esta operación, la gente tiene la sensación de que traga más despacio", explica.
Sin embargo, las personas con las que ha hablado 'Euronews Health' que se han sometido a la intervención consideran que los beneficios compensan con creces los costes. "El mejor dinero que he gastado nunca", dijo Amelia, añadiendo que pagó 5.000 libras (6.038 euros) hace seis años.
"Ahora puedo hacer muchas cosas que antes no podía. Puedo disfrutar de comidas fuera, sentarme en habitaciones tranquilas y casi nunca me tiro pedos. Ahora eructar es algo subconsciente para mí, una parte normal de la vida", afirma. Dulcie tiene previsto someterse pronto a un tratamiento en el Reino Unido.
"Si funciona, cambiará mi vida. Podré comer con mis amigos sin tener que volver a casa a gorgotear en paz. Podré beberme una limonada o una cerveza sin sentir que voy a explotar. Podré adquirir hábitos alimentarios normales", afirma. Para quienes no pueden permitirse el tratamiento, ciertos ejercicios de cabeza y cuello pueden ayudar a veces a favorecer los eructos.
"Practica con posturas de la barbilla, ya sea metiéndola hacia abajo o llevándola hacia delante o girándola hacia la izquierda o hacia la derecha. Y ver si se puede convertir ese pequeño tipo de 'croaky', escape de gas a cámara lenta en un eructo honesto a la bondad y tratar de practicar de esa manera", dijo Akst. "Pero, de nuevo, las tasas de éxito son bastante anecdóticas. No hay un régimen que todo el mundo utilice".
Sam, un clasificador de paquetes francés de 31 años, encontró alivio practicando constantemente ejercicios físicos de agitación, destinados a mejorar la deglución. "Mi primer eructo fue un microeructo y no fue muy espectacular. Pero cuando hice el segundo, mucho tiempo después, empecé a tener esperanzas", explica. "Aprendí a controlarlo [eructar] con más calma y hoy es mucho mejor. Eructo después de las comidas, después de las copas, durante todo el día. Me siento mucho más ligero", añadió.
* Se ha cambiado el nombre a petición del entrevistado.
Las personas con R-D con las que hablamos accedieron a hablar con 'Euronews Salud' sobre sus experiencias, pero no quisieron que sus apellidos aparecieran impresos por razones de privacidad.